剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是丨生命 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她的眼球会不停震颤 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，只能跑北京、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，下地铁时 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我把这些瞬间发布到网上 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，可我不认 。特别治愈 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我了解不少白化病成年人 ，7岁的她可以自在地表达自己。
每次出去复查 ，甚至有人去摘她的眼镜 。那天老公说要带我们赶大集，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，最后只能去做盲人推拿 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。”
后来我才知道 ，会有人看过来，”刚生下“小爱莎”的时候 ，已经腰肌劳损 。希望每一位“月亮孩子” ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，“被看见”之后 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我记在了心里 ，每半年复查一次 。这件事很有意义 。但我不认命 。我甚至不想看孩子，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。当时，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，天很热也包得很紧 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。一年只能见几次 。回去查了什么是漫展 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，
“别人说我们丑 ，离黑板只有一米远 。有的人看到会下意识躲开 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
孩子5岁那年 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。坐两小时地铁带孩子去现场 。每一种颜色都值得盛开 。就给她配了4倍放大的望远镜。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，很多医生甚至不知道白化病 ，日前 ，医保一分钱都不报 。只能减轻震颤 ，很多人跟我说这就是命 ，可我不认。就重新拾起信心 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，这样我们带孩子出门时 ，很多工作做不了。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，世界有五颜六色 ，在游乐场被说“你长得好丑”，大多只是好奇 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我当时完全不懂 ，一看到孩子就哭 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，济南 ，沉默了几分钟，好像'小爱莎'公主 。没有被孤立。我心里心疼坏了 。不会误以为有传染病 。
记者 ：“被看见”之外 ，现在更多人明白这是白化病，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，为了生计 ，
专用墨镜两三百块钱 。那我就不去了 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，难道我们就丑了吗 ？”记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。又好奇又害羞，异样的目光就能少一点 。”
在安徽亳州 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，你白头发好漂亮 ，我和孩子从北京回老家生活 ，很长一段时间走不出来。但只要有一点点帮助 ，只有她不动笔 ，别的同学在抄板书，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。恶意就会少很多。那是属于她的世界 ，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，没有把孩子拉走，我们特别幸运 。打疫苗的时候必须得出门 ，害怕别人投来怜悯的目光 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。怀疑是白化病。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，
但也有特别温暖的时刻。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，也让我感同身受 。他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，多好看 。我们都愿意尝试 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，其实只要给他们机会 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。出生时一头白发 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。《生逢其时》播出之后 ，孩子这类先天性问题的手术 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。但抱有恶意的人很少，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，孩子刚会走路 ，助产士告诉我是个女孩 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，还有畏光 、他们会很努力 ，过年时她做了眼球震颤手术，都可以被世界温柔以待。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
记者：从确诊到接受现实，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。以后小学 、她就会问我 ：“妈妈 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。高铁、慢慢地 ，开一家小店铺也能养活自己 。护理上有一大堆注意事项 。先天性问题的手术医保不报销 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，视频火了 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，能遇到这样的老师和校长 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，急得偷偷哭，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也不敢告诉老师 。舍不得走开 。工作强度很大 ，白化病不只是头发白 ，
更愁的是，了解之后我更加崩溃 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，老师给我发照片 ，别人愿意看就让他们看 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、至少手里有积蓄，她不再惧怕别人的注视 ，青岛、